miércoles, 21 de diciembre de 2011

Día 531

Hola pelones, ayer no me dieron muy buenas noticias.

Que no fuesen buenas noticias no quiere decir que mi estado de ánimo haya decaído, al contrario, creo que mis medallas de esta guerra pelona van a aumentar.El caso es que tuve cita con el neurólogo y me comentó cómo íbamos a actuar si en una semana los edemas
de papila no han disminuido y mejorado.

Haré un breve resumen para quién se haya perdido en el por qué de los edemas de papila:
O bien algún tóxico de la quimioterapia, o bien los corticoesteroides me han producido una inflamación de las meninges (meningitis crónica). Esta inflamación hace que el líquido cefalorraquídeo que recorre el sistema nervioso no sea drenado en la zona de las meninges, y haga que aumente la presión intracraneal. Este aumento de presión me ha producido un "pseudotumor cerebri" que se ha cebado con los nervios ópticos y me los ha dañado en forma de edema (inflamación y derrames). Si no se solucionan esos edemas, adiós vista.

Desde hace más de un mes empecé a tratarme con diuréticos para ayudar al drenaje del líquido cefalorraquídeo y disminuir la presión intracraneal. Pero en la última revisión resultó que había dejado de ser efectivo y los edemas empeoraron.

Por eso ayer tuve cita con el neurólogo, que ha estado valorando junto a los hematólogos y el oftalmólogo mi caso, y me explicó que sucedería si el día 28 no ha mejorado el asunto:
Normalmente harían una punción lumbar y extraerían líquido para quitar presión. Sin embargo me hicieron una hace no mucha y no ayudó demasiado. Además tanto pinchazo puede que irrite la zona e inflame más las meninges, así que descartado.
Otra opción sería tomar corticoesteroides, pero dado que es una de las opciones que barajan como causa del problema, pues no se atreven, lógico, podríamos empeorar mucho el asunto.
Así que quedan dos posibilidades. Pero ya son palabras mayores, puesto que son intervenciones quirúrgicas:
1- Colocarme una válvula de derivación que drenaría el líquido que no se reabsorbe. Debe de ser una especie de catéter a nivel lumbar que conecta el sistema nervioso con el exterior. Pero tiene un gran problema: yo soy un inmunodeprimido de la vida, jaja, y parece que puede ser una vía con alfombra roja para todos los bichos que quieran colarse en mi cuerpo.
2- Descomprimirme la vaina del nervio óptico, realizando una pequeña abertura alrededor de éste. Como una ventana me ha dicho, vaya.
Y parece que esta segunda opción tiene más fuerza por el tema de las infecciones que puede conllevar la primera. Aunque suena bastante más compleja... en fin, habrá que hacer caso a lo que nos manden y si hay que reunir más medallas de guerra, pues a por ellas.
Todo sea por no perder la vista bajo ningún concepto.

El día 28 saldremos de dudas, ya os contaré. Vosotros mientras tanto podéis cerrar los ojos y me llegará vuestra energía positiva, esa que mueve el mundo.

Y cambiando de tercio, acabaré contando algo que me hizo mucha ilusión ayer. ¿Os acordáis del movimiento pelón de los billetes que comenté hace unos días? Pues debido a que la idea salió de esta cabecita, ayer me llamó el periodista José Antonio Ritoré, que escribe para http://www.lainformacion.com (La regla de William) y participa en Obra Social Caja Madrid, para entrevistarme.
Fue un momentazo, primero porque el movimiento se está extendiendo mucho y muy rápido, mucha gente está colaborando escribiendo en sus billetes, y empieza a hacer mucho ruido.
Y segundo porque a nivel personal me gratificó un montón, me sentí genial, de hecho estuve bastante nervioso.

He de decir, que esto parece que va hacia delante y puede que una entidad financiera española muy importante a nivel mundial, explote la idea, pero ya os iré contando.
¡¡¡Y es que el movimiento pelón ha traspasado barreras!!!

¡Sed buenos, decorad billetes y pasado unas fiestas alucinantes con los vuestros! ¡Qué muchas médulas sean vuestro mejor regalo esta Navidad!

24 comentarios:

Pili dijo...

¡Venga ánimo! Ya verás como tus meninges deciden portarse y todo sale bien!

Carol dijo...

Di que sí, tu no te desanimes, porque igual ni si quiera tienes que usar alguna de las dos opciones, :) y de todas formas mientras haya opciones genial!

Me alegro un montón de lo de los billetes, yo sigo con ello e?¡ te veremos proximamente en la tele?¿ ;)

Anónimo dijo...

A ver que pasa el 28, haremos muchos oooooommmmmssss para mandarte energía.
Besos, estrella

Lou

Estefanía dijo...

Empezamos con lo bueno. La idea ha sido buenísima, al César lo que es del César(enhorabuena por esa entrevista, más que merecida). Además se está extendiendo como la pólvora, eso es lo mejor de todo, espero que surta mucho efecto.
Y lo de la vista, yo confío que el día 28 haya mejorado y por descontado que te mandamos energía positiva.
Mucho ánimo pelón!

Ainara Trigueros dijo...

oyeeee!! lo de caja Madrid no nos lo habias dicho ehhhh???

Anónimo dijo...

Te llevo siguiendo poquito tiempo, pero ahora cada día miro el blog para ver como andas. Te admiro por tu fuerza, nunca la pierdas. Desde aquí toda mi energía positiva. Un besote. Elena

ALEJANDRA dijo...

Hola!: entro a saco así que no te asustes ;)
Creo firmemente que hay una tercera opción que no excluye a las otras dos. Y es, que se lo pidas tú al Niño Dios que va a nacer en nada. Te vas a cualquier Sagrario de cualquier Iglesia, te sientas allí, lo miras y se lo dices : cúrame los ojos. Ya me contarás. Besos!.

esther dijo...

TE MANDO TODO LA ENERGIA POSITIVA DEL MUNDO,Y NO TE DESANIMES Q TODO VA A SALIR GENIAL!!!!!!!!!!!!!!! Y AHORA ME VEO CADA DIA Q LLEGO A CASA SACANDO LOS BILLETES Y ESCRIBIENDO JAJAJ Y COMO ANECDOTA AYER EN MERCADONA AL IR A PAGAR SAQUE DOS BILLETES ( LOS DOS ESCRITOS) Y LA CAJERA SE QUEDO MIRANDO, LOS LEYO Y ME MIRO Y CLRO!!!!!!!!! SE LO EXPLIQUE. UN BESO ENORME Y Q PASES UNA FELIZ NAVIDAD!!!

briseida dijo...

La válvula de derivación la llevan muchos niños prematuros con hidrocefalia y es verdad que hay riesgo de infección, conozco casos en los que han tenido que cambiarla varias veces... Yo estoy con tu neurólogo, pero espero de todo corazón que el problema se resuelva por si solo y que no haya que intervenir.
La iniciativa de los billetes es genial, a ver si reúno valor y me animo a escribir el mensaje yo también... ¡Y sobre todo, a hacerme donante! Será mi propósito para el año 2012, ¡prometo cumplirlo antes de que termine!
Que no decaiga el ánimo, que tú eres muy fuerte y vas a poder con todo :)

Anónimo dijo...

Desde Estambul Arribas se une a lo de mandarte energía positiva!, aquí la uni me deja mucho tiempo libre, así que probablemente te mande con una velocidad de descarga de 10gigas/segundo, tal vez notes un pitido en los oídos. Soy yo, tranqui jeje.

En cuanto a los billetes, tendré que ver cómo se traduce "hazte donante de médula ósea" al turco ;)

un abrazo, crack

Leucemia Linfoblástica aguda Philadelphia positivo dijo...

felicidades pelón por tus éxitos.
Siento mucho esta nueva etapa de la maratón yo estaría lorazepameada todo el día, pero tu estás haciendo campaña para la donación... eres un sol. Contigo ya me tocó la lotería.
Bss con neupogen

Claire dijo...

Ya sabes que nos tienes a todas pendientes de ti, que al final, es verdad que tienes tu pequeño harén. Tenemos una racha de buena suerte, y no se va a acabar ahora. El miércoles que viene, mientras me estén pinchando (y mira que lo paso mal) estaré enviándote toda mi energía para que te den buenas noticias.

Un beso!!

ALEJANDRA dijo...

Para ANÓNIMNO, traducción al turco:
"bir kemik iliği verici ol"
Besos para todos!.

juan ángel dijo...

Tengo el presentimiento de que todo saldrá bien. Seguro.
De tu amigo Juan Ángel

carmen dijo...

Hola. Te sigo desde hace pocos tiempo. Tengo un niño de 6 años con la misma leucemia que tu y a traves de tus palabras me puedo hacer una pequeñisima idea de lo que siente. Me sobrecogio tu descripción de la punción y es que ha él le quedan todavia muchas. El día 1 de Febrero tengo hora para hacerme donante de médula y ya han comenzado tambien a circular billetes con el mensaje por Alcorcón. Mucha fuerza y energia.

GRIFESA dijo...

Elías en cuanto te leí me uní a tu iniciativa y ando haciendo campaña también. ¡¡Parece tan sencillo que tiene que funcionar!!. Por supuesto soy donante de medula ósea y sería un regalazo que algún día me llamaran para ayudar a alguien.

Eres fantástico, un valiente, te admiro.

Mucho ánimo y un abrazo enorme

Mar dijo...

¡¡Mucho ánimo!!, el tema de la vista es delicado, pero yo también creo que la segunda opción es la adecuada. Conozco a gente que le han hecho esa intervernción y, aunque es un poco latosa, les ha ido estupendamente.De todas formas, espero que no te la tengan que realizar y el día 28 estaré enviando mucha energia positiva.
Un fuerte abrazo

Maycor dijo...

Hola.
Ya se que lo de la válvula de derivación suena un poco fuerte, pero la ponen en pacientes con hidrocefalia, es un método, bastante común, que como todo contrae sus riesgos, pero te puedo decir que conozco ha una chica que se la pusieron cuando era apenas un bebe y que ahora tiene 17 años.
Siempre hemos estado con el miedo a que se le obstruya o coja infección pero a lo largo de su vida nunca le a pasado, por lo que me hace pensar que funciona muy bien.
Animo, y te mando mi energia positiva. El 28 cerrare mis ojos para que sean tu luz

Tita dijo...

Hola Elías

Estoy segura que el día 28 saldrá todo bien, ese día también te mandaré mucha energía positiva.

La idea de los billetes es ¡¡BRILLANTE!! Llega a todo el mundo, y de una forma súper rápida. De verdad que eres GENIAL.

Un beso GRANDOTE.

juan ángel dijo...

hola veRy iMportant pEople!!! qué señalan las mayúsculas si las lees de dcha a izqda? a quién indican? a quién hacen hoy especial mención? pues a un VIP muy especial y muy grande, a un gran campeón y un gran luchador con un par de...sonrisas (bueno, y lo otro tb)Dado que hoy vamos de iniciales, seguro que todo saldrá dpm, y pronto verás de lejos a esa hp l. VAMOS!!!
Pronto he de ir a tomar ese café que me debes. Como siempre, un gran gran gran abrazo!!!!

juan ángel dijo...

Esa peaso turista por Sevilla, y le dice a unos hombres que había por allí
- Quien se tire de la Giralda y no se haga tortilla se acuesta conmigo.

Se sube un inglés, - Por United Kingdom!!! - , se tira, y se hace tortilla.

Sube un francés, - Por la France!!!-, se tira, y se hace tortilla.

Sube el español, - Por el jamón!!!-, se tira, llega al suelo, y no se hace tortilla.

La turista - Y cómo que tú no te has hecho tortilla?.
El español - Y cómo me voy a hacer tortilla mi alma, si me he dejao los huevos ahí arriba?.

juan ángel dijo...

Según el presupuesto de cada individuo como persona particular en su autonomía del gasto/ingreso, a unos les cuesta mas trabajo (o fatiguita como dicen en Sevilla)gastar su dinero, pero es inmensamente emocionante, divertido, agradecido, y satisfactorio, dejar en cualquier comercio, cafetería, tinda de chinos, etc, un billete personalizado y con dedicatoria. Así sí gusta gastar.

Mensaje para Elías; a la espera de tus resultados, nervioso, pero todo ha de ir bien, requetebien.
Abrazos!!!!

fuerte por amor dijo...

no escribo seguido pero quiero que sepas que como toda hermana mayor... estoy siempre aunque no me veas... cuentas conmigo auqnue no parezca y siento por ti los mismos nervios a la espera de los resultados pero se que todo estara cada vez mejor...
besotes de hermana mayor y gracias porque sin saber mas de un pelon peleon escribo acerca de mi ;) siempre con ustedes... mi principe es pelon en etapa de mantenimiento... mi princesa y yo peleonas a su lado y a tu lado
besotes de hermana mayor ;)

Anónimo dijo...

Este año, con mi marido, hemos decidido convertirnos en donantes de sangre (y desde hace unos años colaboramos con Intervida y Médicos sin Fronteras)
Tratamos de hacer un mundo mejor para nuestro hijo y todo a base de entregar un poco de lo que tenemos.
Hemos leído la noticia en lainformacion.com y nos ha llegado al alma. Quisiéramos que alguno de ustedes nos informara sobre donación de médula ósea (intentamos donar el cordón del peque cuando nació, pero el Hospital no estaba habilitado para hacerlo).
Si una pequeña acción nuestra se logran grandes cosas, cuenten con nosotros.
Entraré a diario para informarme.
Éxitos y fuerza!!!

Any y Santy