domingo, 27 de marzo de 2011

Día 260

¿¡Pelones cómo andamos!?

Espero que nadie haya pensado que como me dijeron aquello de "vida normal" me había olvidado de vosotros, de lo que nos une, ya sabéis. Para nada.
De hecho mi "vida normal" duró tan sólo cinco días. Me voy a explicar mejor: el viernes me dieron la noticia, pero me lo tomé con calma. El sábado tampoco quise hacer demasiados excesos. El domingo ya me marqué un pedazo de día... fui a Madrid, volví a Gran Vía, comí en Plaza de España y después fui a un pedazo de musical increíble, ¡¡La Kalabaza de Pippa!! Sí, el que está en el teatro Coliseum. Fui con varios amigos y la gran ilusión de asistir residía en que quiero mucho al Hada Asmara, una de los personajes. A ella le hacía mucha ilusión que yo pudiese ir (¡por fin!), y a mí me hacía mucha ilusión poder ir, poder verla, poder disfrutar de lo que me llevaba hablando tantísimo tiempo.

Sin palabras, me lo pasé genial: me reí, canté, bailé y disfruté como un enano. Aquello era una maravilla para mí.
Lau... ¡menuda artista estás hecha! Aunque también quiero mandar un saludito desde aquí a Pippa, al Kapitán Makao... y como no, a ese Alí Babá que lo bordó y con el que me lo pasé tan bien.
¡Juanito, espero que estés pensando en la próxima, porque en cuánto salga quiero un buen plan, fenómeno! 
Después de la función unas cañitas, mucha alegría, estaba siendo un día nuevo, especial, mejor incluso que los de antes de ser pelón. Lo disfruté de otra forma. Una forma que no soy capaz de explicar.

El lunes fui a clase y también se me removió todo por dentro... alucinante la sensación. El martes igual, muy bien.

El miércoles me tocaba consulta. Me habían bajado los neutrófilos a 300, volvía a estar neutropénico y eso que no era esperable, pero bueno. La noche del mismo miércoles ya no pude dormir, un dolor en el costado me estaba haciendo polvo. Al final acabé yendo a urgencias... el dolor ya era insoportable, se me escapaba de cada gemido que no era normal. El camino al hospital fue una odisea, tan sólo estando sentado recto no sentía tanto dolor, pero al más mínimo movimiento... me doblaban esas punzadas.
Me tuvieron en urgencias todo el día, por la noche me ingresaron y después de tres placas y un escáner malas noticias: neumonía y derrame pleural (en el pulmón...). Me dijeron que era normal todo ese dolor, y claro, he estado hasta hoy mismo con mórficos y semitumbado. 
Me han estimulado las defensas con neupogén y he salido de la neutropenia, el dolor va bajando de intensidad y puedo andar, de hecho empiezo a pensar en el alta, pero sé que aún me quedan de ingreso algunos días más, porque me tienen atiborrado de antibióticos.

¿Vida normal? ¿Fin de ingresos? Debe ser que tengo algo parecido al síndrome de Estocolmo (adaptado al hospital).

La verdad es que el jueves y el viernes estuve un poco tocado moralmente, porque yo no debía volver a estar ingresado, pero bueno, otra vez toca tirar pa' lante y a ver si dentro de poco puedo seguir retomando mi "vida normal" poco a poco. Está visto que tanta ganas de querer comerse el mundo indigestan, jajaja.
Además el viernes era mi "primer" viernes con planes: cena mexicana más fiestecilla... y nada de nada. Volvíó a ser un viernes encerrado, un viernes entre sueros y medicamentos, un no-viernes.


En fin pelones, ya veis, toca armarse de paciencia porque nunca se sabe.
Besos y abrazos y mucha fuerza, ¡mis valientes!


Foto: el Kapitán con MI hada Asmara

viernes, 18 de marzo de 2011

Día 251


¡¡¡Buenas pelones!!! O mejor dicho, ¡¡¡buenas VIP's!!! ( Very Important Pelons), como ha dicho Juan Ángel en la última entrada -y me ha encantado-. 
Día 251, día 251, día 251, día 251... DÍA 251.
¿Qué significa día 251? Mmm... Os preguntaréis por qué lo he repetido tanto. Hoy ha sido un día importante.

Esta mañana he ido al hospital: analítica y consulta. Lo normal. Hemos coincidido unos cuántos pelones y bueno, desde bien temprano risas. PICC que no refluye bien, pero risas. Desayuno, con risas. Espera, y más risas.

Ha llegado el momento en que la estudiante de medicina en prácticas ha dicho "Elías Martínez" y he entrado para ver que me contaba la Dra. Callejas.
"La analítica es buena, han bajado un poquito las defensas y las plaquetas, pero bueno, ya no creo que bajen más... porque estamos en el día +13, creo... y bueno..." (Bueno ¿qué? Vamos a ver, que esa mirada no me gusta ...) "bueno... creo que puedes empezar a hacer una vida normal".
ATENCIÓN PELONAS Y PELONES: ¡¡VIDA NORMAL!!

Me ha dicho que puedo volver a un cine, a entrar a un bar, a la universidad, a salir más allá de los límites de Madrid, a... ¡a hacer una vida normal! Con cuidado, sí, de hecho me lo ha recalcado tres o cuatro veces, pero puedo volver a recuperar la vida que había dejado aparcada durante todo este tiempo. Empiezo a cerrar este paréntesis que se llama leucemia, y que aunque es un pasito más, es otro de los pasos gigantes, enormes, increíbles que estoy dando últimamente.

Uno de mis planes u objetivos era reincorporarme a la universidad este curso, aunque fuera en el último día de clase (queda menos de un mes), porque aunque no estoy matriculado era algo simbólico, significaba mucho para mí. A priori debería haber podido volver a finales de diciembre o principios de enero, pero todo se retrasó mucho y yo ya lo veía tan difícil y... y... ¡zás!
Creo que este domingo no voy a poder dormir, como los niños cuándo empiezan el cole.
Estoy nervioso ya, jajaja, pero muy contento. A saber que se me va a pasar por el cuerpo cuándo entre en clase, cuándo entre para quedarme. (Los pelos de punta de sólo pensarlo).

He salido de la consulta directo a Guaci, pelona a la que sólo le queda un ciclo con ingreso, y se lo he contado. Me faltaban las palabras. Se ha alegrado tantísimo... lo veía en sus ojos, y ella está a las puertas. Ha sido una sensación genial.

Sin parar he subido corriendo a la sexta planta del hospital, a mi sexta, y he ido a abrazar a la doctora Martín. Estaba casi esperándome, con esa enorme sonrisa que siempre ha tenido para mí. Sabía que iría a por ella. Y luego a mis mujeres... ¡cuántos besos y abrazos! Que felicidad se respiraba en la planta... y los otros pelones, unos más nuevos que otros (algunos me conocían y otros no), sonreían... han visto en mí que el día llega.
¡Y LLEGA! Esto va para todos vosotros.

Me he puesto a pensar esta tarde en todos los momentos duros que he pasado: cuándo me dieron la noticia de que tenía cáncer, cuándo me aislaron casi un mes, cuándo no he podido tener las preocupaciones de alguien de mi edad, cuándo no he podido hacer las cosas que hace la gente de mi edad, cuándo ha venido la ambulancia a por mí de madrugada por dolores de huesos insoportables, cuándo he tenido mucositis y veía las estrellas, cuándo me han tenido grogui de morfina, cuándo me he encontrado tan mal que mi madre ha tenido que lavarme y asearme en la cama, cuándo no he tenido fuerzas ni para levantarme e ir al baño, cuándo me dijeron que posiblemente tenía una recaída, cuándo he hecho una visita a mis compis y veía como ellos subían a clase y yo me tenía que ir... muchos momentos y muy duros. Pero por días como el lunes pasado o días como hoy, merece la pena luchar, merece la pena sacar fuerzas de flaqueza y seguir pa'lante, merece la pena todo. Hoy me han devuelto mi vida, y ha valido la pena pasar por cada uno de esos momentos, os lo aseguro. Tenedlo siempre presente.

Como podréis imaginar el subidón ha sido enorme, al volver a casa casi ni atinaba a conducir, estaba con la cabeza en no sé dónde. Y por supuesto he puesto a todo volumen un temazo con el que he ido emocionado todo el camino. Tuve la suerte de ver ese concierto en directo... y el título de la canción nos va al pelo (o al no pelo, jaja). Aquí os la dejo:




Bueno... creo que no os puedo decir nada más.
Un abrazo muy, muy, muy fuerte a todos.
Por cierto, creo que a esto se le puede considerar una Guzmanada. "Guzmanada: dícese de esos hechos maravillosos que suceden en la vida" ;)




http://www.aeal.es/ (Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia)
http://www.fcarreras.org/es (Fundación Josep Carreras contra la Leucemia)

martes, 15 de marzo de 2011

Día 248

REMISIÓN COMPLETA

¡Hola pelones! ¡Muy buenas a todos!
¿Qué tal? Yo bien, realmente bien. Me disculpo por haber tardado tanto en volver, pero durante el ingreso y aunque me lleve el ordenador, la apatía era total. Y desde el jueves, cuándo me dieron el alta, me siento más flojillo, se nota el ciclo, y por eso me ha costado más ponerme a escribir. Pero bueno... ¡hoy me he levantado con más fuerzas!

El ingreso fue muy bien. Llegué el domingo por la tarde y justamente coincidimos varios pacientes/pelones/compañeros y ha ayudado mucho a pasar los días allí de una forma más entretenida. Podemos decir que nos lo pasamos "bien".

El lunes por la mañana tocaba la famosa intratecal. Llegaron un par de anestesistas, muy majas ellas, y en un momento me colocaron, me pincharon, acertaron y ¡listo! Estaba más nervioso de lo que suelo estarlo normalmente, y sin embargo salió perfecto. Muchas gracias a todos, porque seguro que los pensamientos positivos y las fuerzas telepáticas tuvieron mucho que ver.

El mismo lunes por la tarde empecé con el metotrexato de 24 horas, y fue bien, nada raro... ninguna reacción. Así que sin queja.
Además, esa misma tarde mis padres acudieron a su cita con el centro de transfusiones, y ya son oficialmente DONANTES HASTA LA MÉDULA. Ojalá les llamen alguna vez y puedan ayudar a alguien.

El miércoles pasando consulta, y yo convencido de que era mi último chute ingresado, le dije al Dr. García Suárez que en unas horas nos quitábamos lo más duro. Se me quedó mirando y me dijo que aún no lo sabía, que habían hablado con otro hospital, el Gregorio Marañón, para ver si era necesario el trasplante de nuevo. Fue un jarro de agua fría porque otra vez volvían a cambiar los planes. El hospital Puerta de Hierro lo denegó, y ahora le tocaba hablar al Gregorio Marañón. Al haber estado tanto tiempo sin defensas, viendo que la respuesta de la médula era muy lenta, volvían a pensar en temas supuestamente aparcados.

El jueves salí del hospital con la incertidumbre de que pasaría al final. Y ayer, lunes, ya tocaba volver para analítica y consulta. Y por su puesto, me decían definitivamente algo sobre el trasplante.

Entré en la consulta, y después de comentarme los resultados de los analísis (que por cierto... salieron cojonudos: 2300 neutrófilos, casi 100.000 plaquetas, 14 de hemoglobina...) me dijo la dra. Callejas que NO había trasplante, que había vuelto a ser denegado porque no hay indicadores que muestren que sea necesario y que, AHORA SÍ, SEÑORAS Y SEÑORES,  ¡estoy oficialmente en REMISIÓN COMPLETA y empezamos el mantenimiento!
Después de 247 días, más de 8 meses, ¡lo he conseguido! Hemos dado un pequeño gran paso. Sé que queda mucho, y que eso no me deja exento de futuros sustos, pero es el momento de disfrutar, simplemente.

En un mes empezaré el mantenimiento, que consiste en inyecciones semanales y ciclos en el hospital de día mensuales, pero bueno, después de todo y tanto, ¿qué va a ser eso ahora?

La Dra. me dijo que ya podía ir pensando en echar la matrícula de la universidad en septiembre... ¡qué subidón! Aunque a decir verdad, sé que aún no he asimilado la noticia. 


Siento no haber aparecido estos días, pero me he acordado mucho de vosotros. Estaba muy contento porque Guzmán estaba "tontento", porque Mary ayer me contó que Tania iba poquito a poco hacia delante, porque Raúl celebraba su primer cumple con los compañeros del cole, porque Juan Ángel volvía a dejarnos chistes, porque lma sigue escribiendo y no decae en su lucha y además me encantó ver esa chirigota de Cádiz, porque Mónica es fuerte, porque Lou nos cuida a todos, y porque desde la Fundación me enviaron ayer dos pajaritas naranjas. Ya tengo el pack completo del pelón: ¡camisetas, pajaritas y dípticos!



Gracias a todos por acordaros de mí (aunque durante unos días no aparezca), ¡me hace mucho bien! :)

Foto: ¡adiós, sexta/ingresos, adiós!

domingo, 6 de marzo de 2011

Día 239

¡Hola pelones! ¿Qué tal?

Acabo de hacer la maleta: unos pijamas, la bolsa de aseo, la almohada, un par de libros, el ordenador, el ipod, la cámara, sus respectivos cargadores, sal y limón... no sé si se me olvida algo.
Que raro se me hace volver al hospital. Llevo unos dos meses en casa, algo que se me hacía impensable después de pasar como mucho diez días de cada mes desde que empecé a formar parte del club de los pelones. Ha sido un paréntesis para coger aire y renovar fuerzas.
Me encuentro tan bien físicamente que ni me lo creo. He podido hacer cosas que llevaba mucho tiempo queriendo hacer: he dado una vuelta por el centro de Madrid, he salido a cenar a un restaurante, he asistido a una clase de la uni. Soy capaz de corretear un poco y todo. Pequeñas grandes cosas que  me han animado a seguir erre que erre para poder recuperarme. Supongo que me despido de cosas así hasta dentro de un tiempo, otra vez.
Hoy toca volver a la realidad (y a la caaaarga).

A eso de las 19:30 me darán la pulsera del todo incluido, pero creo hoy sólo tengo derecho a cena, suero y bicarbonato. Y a una analítica de coagulación.
No sé si marqué la casilla de habitación con vistas al mar e hidromasaje, al elegirla... Vaya...

Mañana a primera hora, cuándo muchos esteis llegando al trabajo o a clase, a mí me estarán poniendo la intratecal (o al menos reintentándolo). Si alguien se acuerda puede mandarme energía positiva de esa que va tan bien, aderezada con un poquito de fuerza, para llevar el momento un poquito mejor. Seguro que lo notaré.

¡Un abrazo peloncetes! Y como ya he dicho, me llevo el ordenador para mantenerme informado e iros contando novedades.


http://www.aeal.es/ (Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia)
http://www.fcarreras.org/es (Fundación Josep Carreras contra la Leucemia)






Os dejo una canción de esas que cargan las pilas, se llama canción de autoayuda, y es de Marwan, un cantautor madrileño increíble.


"Hoy voy a ser feliz, y voy a sonreír,
le daré un cheque en blanco a mi porvenir..."



miércoles, 2 de marzo de 2011

Día 235

SE HACE DE ROGAR

¡Hey pelones! ¿Cómo va eso?

Otro miércoles más la mañana la he pasado en el hospital, puede llamarse rutina.
PICC bien, visita a la planta mejor y llega la consulta.
Casi 3000 leucos, 1700 neutrófilos, 15 de hemoglobina, más de 200.000 plaquetas... ¡Bien!

Finalmente, por consenso, los médicos han decidido que ingrese el domingo por la tarde. Va a ser un ingreso corto, unos 3 o 4 días, y además tan sólo me van a poner metotrexato (en dosis altas) para que no sea un ciclo  tan agresivo, y a mi médula no le vuelva a costar tanto responder y subir esos neutrófilos vaguetes. Es una forma de cumplir con el protocolo sin darme tanta caña como me han dado hasta ahora.
Además, el lunes (ya ingresado) un anestesista, como están acostumbrados a poner epidurales, reintentará el depocyte intratecal.

Las noticias no son nada malas, pero claro... sin querer me había hecho ilusiones de no volver a ingresar, de empezar con el mantenimiento, de escuchar las palabras mágicas, de librarme de la intratecal. Pero el gran momento vuelve a hacerse de rogar. Aunque parece que no será por mucho tiempo.

Tengo otro plan: voy a intentar disfrutar de mi (deseo con todas mis fuerzas) último ingreso, y aprovecharlo para despedirme de la sexta como se merece, porque ha sido mi segunda casa durante todos estos meses. También va a servir para despedirme de mis mujeres.
Sí, sí... al fin y al cabo... disfrutarlo.

El domingo por la tarde/noche me esperan por allí, aunque por lo visto hay un overbooking que tela...
Voy a aprovechar estos días al máximo, que es lo que toca, y a ver si el ciclo no me deja muy tocado (que estoy de la mucositis y de los dolores de cabeza hasta... ahí mismo).

Bueno pelones, esto es todo por hoy.
¡Un abrazo muy fuerrrrte!

Por cierto, como comentó Juan Ángel en la última entrada, dado que el blog se titula "Hoy nos toca reír" y la risa es una medicina genial... estoy a favor de contarnos chistes y demás, que nos viene muy bien.
Risoterapia, reiki, ¡y lo que haga falta! jajaja.



Foto: llámalo hogar.