jueves, 24 de febrero de 2011

Día 229

23F/2011: Golpe de Estado en mi cuerpo


Así es... ayer se vivió dentro de mí una intensa jornada.
Volvía a tocar chequeo y puesta a punto, más reintento de intratecal (por cierto, muchas gracias a todos por darme vuestra opinión, vuestro ánimo y recomendaciones para llevar mejor el "pinchacito").

Análisis de buenos días: PICC regular, pero conseguimos (con mucha heparina) desatascarlo para poder sacar la sangre.

Visita a la planta para desayunar y ver a mis mujeres. Estaba Eva, una auxiliar a la que he cogido muchísimo cariño y me alegró verla, porque la semana pasada no estuvo. Es genial esa mujer... siempre tiene una risa preparada, para compartir.

Y llega el momento de bajar e ir a la consulta. Mis ganas de consulta eran negativas, porque sabía que la intratecal era lo siguiente que tocaba...
Como siempre, lo primero que hice fue mirar a la doctora, según la cara que tenga me voy haciendo a la idea de las noticias que me esperan y... y... sonrisa de complicidad: MIS DEFENSAS SE HABÍAN SUBLEVADO (por fín). 1200 neutrófilos, casi se habían duplicado en una sola semana. ¡Dos meses y medio después salí de la neutropenia!

Y claro, los demás niveles estaban muy bien por lo que tocaba hablar del siguiente ciclo (supuestamente el último), del ingreso. Entonces llegaron las palabras mágicas: "por mí ya no te daríamos más, los resultados de la reevaluación están genial y la enfermedad parece que ha remitido totalmente. Puede ser más perjudicial volver a darte otro ciclo tan agresivo como éstos y tenerte sin defensas otros dos o tres meses y que cojas una infección, que el beneficio de la quimio del ciclo. Pero claro, es una decisión que debemos tomar entre todos los hematólogos, pero ya te digo, que por mí... todo perfecto". 
Eso quiere decir que extraofialmente estoy en Remisión Completa... ¡Remisión Completa!
Aún así, me dijo que el miércoles que viene me comentaría algo definitivo, pero que cree que en caso de que me pusieran otro ciclo por completar el protocolo, al estar tan bien, las dosis serían menores para que no me dejase otra vez tan planchado. 
Hasta aquí todo bien, mejor que bien, fenomenal... y llega el momento de hablar de la intratecal de nuevo, a lo que dijo "tampoco te voy a poner la intratecal, primero porque no quiero volver a pincharte, y segundo porque estás bien y posiblemente quede igualmente perdonada, como el ciclo. Aún así también será una decisión consensuada entre todos".
¡Vaaaamos ya!
Parece que los bichos están siendo reducidos a base de bien... parece que están perdiendo la batalla (aunque aún quede mucha guerra). Golpe de Estado, pero para recuperar todo lo que habían invadido.

Hace unas semanas las noticias eran demasiado regulares, más bien malas... y de repente ha dado todo un giro de 180º. Y como ya se sabe que esto es cuestión del día a día, no me queda otra que disfrutar muchísimo de estas noticias tan (tan, tan, tan, tan, tan -y así sucesivamente-) buenas.
¿Escucharé pronto y de forma oficial las dos palabras mágicas? Espero que sí.

Y para resumir en una sola palabra el día de ayer, se me ocurre, por ejemplo... FELICIDAD.

Bueno pelones, ¿qué más deciros? No se me ocurre nada más que: ¡a por todas!




Foto: Marién, la fotógrafa particular de este pelón.

miércoles, 16 de febrero de 2011

Día 221

DOLOR, MUCHO DOLOR




Esta mañana me ha tocado puesta a punto. He llegado al hospital a eso de las 8:15 de la mañana. Momento de la analítica, siempre esperando que el PICC refluya bien, que la sangre salga y no haya ningún susto.  Todo perfecto.

Poco más tarde de las 10 consulta: Los neutrófilos han bajado un pelín, están por encima de los 700. 1900 leucocitos... lo demás fenomenal. Seguimos esperando para salir de la neutropenia y valorar si me chuto el ciclo que me falta, o sigo con el mantenimiento.

La semana pasada los resultados del TAC-PET, de la médula, y de la resonancia fueron perfectos. No hay bichos a la vista.

Al acabar la consulta, me mandan al hospital de día: hoy tocaba el depocyte intratecal. Con mi tipo de leucemia hay riesgo de que el Sistema Nervioso Central quede afectado por la enfermedad, por lo que mediante una punción lumbar se extrae un poco de líquido cefalorraquídeo, y se inyecta quimio. Además me tocaba inyectarme el metotrexate en el culete... iba a salir con más agujeros que una flauta.

Momento intratecal:

Hoy iba a por mi sexta punción lumbar y es cierto que un pinchazo en la espalda es muy poco agradable, más sin anestesia ni nada. Pero bueno, es un dolor soportable y además no suelo tenerle mucho miedo a las agujas, ya que como no tengo más opción que agujerearme, pues... pa' lante.
Aprieto los puños, muerdo una almohada, o empiezo a cagarme en todo lo cagable. De hecho he sido consciente de todas las palabrotas que sé decir, y todos los nombres que se me vienen a la cabeza... pobres santos.

Pero hoy... hoy ha empezado la odisea cuándo la hematóloga me ha dicho que no encontraba bien el sitio, que íbamos a probar (¿¡a probar qué!?). La he pedido que por favor lo hiciese con cariño y a la primera, y me ha dicho que ella siempre me lo hace con cariño. A todo esto había tres espectadores, 3 estudiantes de medicina de tercero que querían ver el "bonito" espectáculo.
"Entramos" y notas como la aguja entra, y escucho un "toco hueso" (no, no, no, no, no muevas la aguja por dentro por favor). "Vas a notar dolorcillo, o calambres en las piernas o en el culo, eso es que toco algún nervio". Dicho y hecho... dolor, dolor, dolor y por más que apretaba los puños, por más que apretaba los labios ese dolor era demasiado fuerte... hoy no estaba siendo como otras veces.
"¿Encuentras el sitio? (lo he dicho con un hilo de voz, no me salía nada más). "No, Elías, ¿salgo?" "No, no, no, encuéntralo que no me duele". Un minuto después le he dicho que por favor sacase la aguja... Se me caían unos lagrimones como puños. ¡Qué nervios, qué tensión, qué mala suerte, qué temblores, qué... dolor!

Me ha dejado descansar unos minutos, y ha llamado a una neuróloga, para que lo intentase ella... 
Varios minutos después, y otros dos intentos de pinchazo fallido, volviendo a unos límites de dolor insoportables han hecho que volviese a pedir sacar la aguja, y no hay cosa que más rabia me dé.
No lo ha querido volver a intentar, ni yo me he atrevido.

He sentido mucho, muchísimo dolor, y en esos momentos vuelves a preguntarte el ¿por qué yo?, ¿por qué a mí?, ¿Por qué me hacen estas perrerías?, ¿qué he hecho para merecerme esto?...


Luego me han hecho una brocheta de nalga, pero eso ha sido como cosquillas... 
Qué llorera me ha dado.

Ahora mismo tengo la espalda bastante dolorida, eso dará lugar a agujetas, y lo peor de todo es que tanto para nada. Además el miércoles que tengo el próximo chequeo, volveremos a intentarlo y yo estoy acojonado. Acojonadísimo (que son unos cuántos grados más que asustado).


Bueno pelones, hoy me da por desearos unas punciones lo menos dolorosas posibles, espero que tengáis más suerte que yo hoy.
¡Un abrazo, mis valientes!



Por cierto... tengo una duda sobre que os duele menos o qué preferís: ¿punción en esternón, cadera o lumbar?

lunes, 14 de febrero de 2011

Día 219


¡Hola pelones, hola Tania!

Tania, Mary nos ha contado lo fuerte que estás siendo y por ello quería mencionarte por aquí.
A mí me diagnosticaron con tu misma edad, y en marzo espero que puedas (y nosotros contigo) celebrar esos 20 añazos.

Sé que se ha torcido todo mucho y que las complicaciones te tienen un poco decaída, pero intenta mantener el ánimo lo más alto posible y la esperanza intacta, que ya verás como pronto empieza todo a ir mejor.
Es cierto que el tratamiento es duro, y te deja totalmente sin fuerzas ni ganas para poder hacer nada. Para mí el camino de la cama al baño era un esfuerzo tremendo, un auténtico reto. Quitarle el tapón a una botella para poder beber agua casi ni me lo planteaba, no podía. Me he pasado días y días en la cama, mi cuerpo no daba para más. Al tratamiento hay que sumarle 4 o 5 infecciones que he cogido, y los antibióticos acababan de plancharme del todo.
Sé que no es nada comparable a lo que estás pasando tú, pero a lo que voy es que yo en esos momentos no veía el día en que todo volviese a ser como antes, me parecía imposible. No veía el momento en que volviesen las fuerzas ni para poder andar. El túnel se hacía muy largo, y muy oscuro.

Y pasan los días, y el cuerpo vuelve a responder y la lucecilla vuelve a encenderse  y el ánimo reflota y las fuerzas se renuevan para seguir erre que erre, hasta el final.

Tú puedes, seguro. Con todo lo que has pasado da igual lo que se te ponga por delante, tus ganas de vivir son extraordinarias, y eso es lo mejor de todo.
La enfermedad es dura, pero tú puedes serlo más.

Nunca me han importado los porcentajes de curación, porque las estadísticas están para romperlas y porque no quiero creer en números, sólo creo en mí. Y al igual que creo en mí, creo en ti.
Siempre he pensado que aunque tan sólo hubiese una posibilidad entre un millón de salir de ésta, me iba aferrar a esa posibilidad hasta el final.

Aférrate a ella, aférrate con todas tus fuerzas y cuándo te falten, te envío las mías, te hago reiki o lo que haga falta.
Hay mucha gente que está contigo en estos momentos.



¡Un besazo desde Madrid, y toda la energía del mundo, VALIENTE!

martes, 8 de febrero de 2011

Día 213

Los mundos cibernéticos me han ayudado a conocer a otras personas que están pasando este mal trago. Es un punto de apoyo bastante grande, ya que te das cuenta de que no estás luchando sólo, no eres el único que espera curarse. Es mucho más sencillo trabajar en equipo: sus buenas noticias te alegran, sus peores momentos te hacen arrimar el hombro de una forma u otra, su fuerza te hace grande.

Hace un tiempo conocí a Raúl gracias al blog de su padre, Pablo. Raúl es un super valiente de 4 añazos, y un ejemplo de cómo hay que luchar para salir de ésta, porque aunque no lo pone en ningún papel oficial, ya ha ganado su batalla particular. Además su padre, Pablo, despertó en mí un respeto y una admiración muy grande, ya que no sólo se ha dedicado a luchar con su hijo, si no que ha peleado por dar a conocer qué es la leucemia, cómo donar, en qué consiste la donación... vamos, que ha ayudado al resto de enfermos, y sigue haciéndolo. ¡Muchas gracias, Pablo!

Raúl tenía un plan:






Su plan era ser Buzzlightyear, y él ya ha llegado hasta el infinito y más allá (pero muchísimo más). Él va a poder ser lo que quiera.


Ahora, sólo nos queda aprender de la fuerza y la vitalidad de este pequeño gran hombre para poder seguir sus pasos.

De él y de su padre, yo me quedo con lo mejor. Por cierto Pablo, gracias por esas charlas y los mensajes.

Estos pequeños aún tienen la inocencia intacta, y por suerte son capaces de emprender esta aventura sin saber realmente a lo que se están enfrentando. Eso puede suponer una gran ventaja, ya que esta "ignorancia" puede mantener su ánimo impecable.
Pero algún día se darán cuenta de lo grandes que fueron, de lo valientes que han sido, y de lo felices, que por ello, serán.



Guzmán es otro peloncín de 3 añitos, que empezó su aventura particular en noviembre del 2010. Otro ejemplo de vitalidad, de ganas de vivir.
También conocí su caso a través del blog que llevan sus padres contando su caso. Y desde entonces ya no he podido dejar de saber de él (lo cual es muy comprensible, porque es para comérselo).




En la foto sale con su papá, mientras le lee un cuento en el hospital.
Jose y Eva, supistéis sacarme una sonrisa, muy, pero que muy grande con vuestros ánimos. De verdad.

Además, todos los VIERNES a las 22:30 tenemos una cita con Guzmán. Queda mucho mejor explicado lo que quiero decir AQUÍ. Pero basicamente, consiste en conectarnos todos y mandarle una gran dosis de cariño y fuerzas al pequeño. Yo ya no me lo puedo perder. Antes hubiese dedicado un viernes a salir a tomarme algo y demás, pero el plan de ahora me parece mejor, así que ya sabéis, los viernes a las 22:30 tenemos una cita con el pelón.

Además he de decir que me sentí muy orgulloso por ser mencionado en los blogs de estos papás, y que para mí supuso una alegría muy grande. Aquí os dejo ambos links: mi leucemia/uno entre cien mil.

Como podéis ver mi familia se va haciendo cada vez más grande, y me alegro mucho de ello.

Estos padres, los míos y todos los demás, así como los hermanos, se merecen un reconocimiento. Yo puedo saber lo difícil que es ésto porque lo estoy viviendo en primera persona, pero no soy capaz de imaginar lo duro que tiene que ser ver a tu hijo o a tu hermano malito, y no poder hacer nada, sólo intentar darle la mejor calidad de vida posible, hasta que todo haya pasado.
Por todo ello: ¡gracias papás y mamás! ¡gracias hermanos y hermanas!



¡Un beso pelones!

viernes, 4 de febrero de 2011

Día 209




Hoy es 4 de febrero: día mundial de la lucha contra el cáncer.
Está muy bien que haya un día en el que se rememore esta causa, un día en el que los medios bombardeen con mensajes y reportajes para llegar a la gente, para remover la conciencia social, pero los pacientes y familiares nos dedicamos a pelear día a día para que dentro de algún tiempo podamos decir que se ha ganado la batalla.

Hoy parece que es el día para reivindicar que se siga investigando, para que la información sea mayor. Hoy parece que es el día para soñar con que el cáncer deje de ser una de las principales causas de mortalidad en todo el mundo. Aunque yo sueño con ello todos los días.

Hoy, y como de costumbre, tengo un pensamiento para todos mis pelones: Edu, Guaci, Ángel, Raúl, Guzmán, Álex, Pepi, Mary pd, Tania, Julián Luis, Victoria, y sus familias, y paro, porque siga o no siga, es posible que se me quede algún nombre en el tintero. A algunos les conozco más y a otros menos, pero rápidamente pasan a ser como de la familia. 
Un pensamiento que sirva para seguir con fuerzas los días que nos quedan por delante.
Juntos, mejor.




Un fuerte abrazo.




jueves, 3 de febrero de 2011

Día 208



¡Hola de nuevo!


Ayer volví al hospital. Viaje de ida y vuelta. Pero por fin parece que las defensas empiezan a desperezarse: algo más de 600 neutrófilos, que no es para tirar cohetes, pero bueno, el caso es que empiezan a subir.
Edu también tenía consulta, y hemos desayunado juntos después de los análisis.

Y después hemos subido a dar guerra a la planta. 
Guaci, que es otra compañera de aventuras (LAL-B), de treinta y pocos, estaba ingresada, le tocaba ciclo. Se la veía muy alegre, como tiene que ser. Pasamos un rato muy divertido, hasta que una de las doctoras nos dijo a Edu y a mí que "humo del hospital", que nos gusta demasiado ir a la planta y que por allí no nos quieren ver, y claro acabamos todos riéndonos mucho más. 

Me prolongan las vacaciones durante una semana más, a ver cómo siguen esos neutrófilos. Imagino que en un margen de 15 días ingresaré, pero el retraso está siendo considerable, ya llevo casi dos meses sin darme el ciclo.


Hoy he tenido que ir para volver a inyectarme el metotrexato. Lo cierto es que el pinchazo ni lo he notado, ha sido rápido, pero al final se me va a quedar el culo como un colador.

Y hoy no me enrollo mucho más, pelones.
¡Un abrazo a todos!



Vídeo: pertenece al nuevo spot de la Fundación de este año y ahora está en televisión. Lo he visto y me ha parecido muy bueno. Ya sabés: dona médula, dona vida.

martes, 1 de febrero de 2011

Día 206



¡Hola pelones, hola gente!

Hoy tengo bastantes cosas que contar, que por no actualizar antes se me ha ido acumulando todo lo que quiero decir:

Para empezar tengo que decir que el viernes fui al Hospital La Paz de Madrid para hacerme un PET-TAC (http://www.diagnosticopet.com/que-es-pet-tac/que-es.html), una prueba muy curiosa y un tanto pesada, porque dura en total más de una hora y media. Con ella quieren ver si quedan células tumorales, si es así la proporción, etecé. Espero que ese bicho me haya sacado fotos en las que salga muy limpio. Los resultados estarán pronto, y la verdad que los nervios se hacen notar bastante estos días. Esto es como ir de examen en examen, ¡que tensión! Pero bueno... paciencia.

También he de contar que ayer volví a visitar a mis compañeros de la universidad. Como cada visita, ha sido un tanto agridulce. Es cierto que me encanta ir, verles, pasar un rato con ellos y estar por aquellos lares. Pero claro, no puedo negar que verles subir a clase y yo saber que no puedo entrar me joroba (que finura la mía, porque quería decir me jode. Y mucho). Lo asumí hace tiempo, pero son tantas las ganas de recuperar aquella vida "normal" que bueno... Antes pensaba en poder incorporarme antes de que acabara este curso, aunque fuese durante unas pocas semanas, de forma simbólica. Para mí significa mucho, pero con los retrasos que está habiendo, creo que va a ser muy difícil y me voy a tener que conformar con ratos como los de ayer.

Cambiando de tercio:
Después de hacerme socio de la Fundación Josep Carreras, me puse en contacto con ellos para conseguir sus dípticos (folletos), alguna camiseta y demás para poder ayudar en su labor informativa. Hoy me han contestado y me han pedido algunos datos para mandármelos y estoy muy contento. Tengo muchas ganas de moverme y hacer llegar un poco de información sobre la leucemia, la donación y los trasplantes a la gente. Me da un poco de vergüenza y mucha rabia por la poca que hay. 
Siempre he buscado una explicación al por qué enfermé, y creo que la respuesta a mis preguntas puede estar en esa labor de colaboración y difusión de información. Me ha motivado bastante.
Empezaré en la universidad, y creo que mis compañeros me van a ayudar mucho. Son unos fenómenos.
Además desde la Fundación me han pedido que cuente mi plan contra la leucemia , y a mí me ha hecho mucha ilusión. Yo lo he hecho sin dudarlo, pero no sé cuándo lo colgarán en el blog.

Y bueno, para acabar, mañana vuelta al hospital. ¿Me habrán subido las defensas por fín? ¿Me quedaré ingresado para el "último" ciclo? No lo sé. Me inquieta un poco lo que me puedan decir mañana, más que nada porque si no me han subido las defensas, después de un mes, no me parece algo muy positivo. A ver qué sucede. 

Lo bueno es que tengo muchas ganas de ver a mis mujeres de la sexta y mañana lo voy a hacer.

Esto es todo pelones y no pelones.
¡Un abrazo y mucha fuerza, valientes!



Foto: aprendiendo en el hospital (aunque no se note).