sábado, 4 de diciembre de 2010

Día 147

La leucemia es una compañera que por desgracia un día llama a nuestra puerta y nos obliga a luchar para poder vivir. La vida, algo tan, tan, tan genial y bonito como poco valorado al mismo tiempo, hasta que oyes el maldito "toc-toc".

Entonces, hasta ese día en el que despidamos con una patada en el culo a este mal sueño, no debemos, si no que tenemos que ser VALIENTES. Porque podremos tener algunas virtudes y muchos defectos, cosas buenas y malas, pero hay algo que no nos puede negar nadie: somos auténticos valientes. 
Y ser valiente no es fácil, al contrario, pero merece la pena.

Hoy comienzo con este blog porque somos muchos los que estamos peleando contra una Leucemia, un Linfoma, un Mieloma o un Síndrome Mielodísplásico, y en definitiva, contra el CÁNCER, una palabra que da miedo. 
Se necesitan muchísimas fuerzas y ganas para poder ganar esta partida, y algunos de vosotros, por una cosa o la otra, habréis pensado en tirar la toalla alguna vez. Eso es algo que no podemos permitirnos ninguno, y digo permitirnos, porque yo también he sentido el vértigo de esa montaña rusa que de repente cae en picado porque el túnel se ve enorme, sin luz. Eterno.
Los días que pasamos horrorosamente mal por un ciclo, una punción o simplemente por los recuerdos de esa vida que hemos dejado de lado, han de merecer la pena, ¿cómo? fácil, pensando en que esta lucha sólo se realiza con UN objetivo, que es un camino que recorremos única y exclusivamente para llegar a UNA meta. No hay más opciones que el "YO SI SALGO DE ÉSTA". Y no cabe más opción, prohibido dudar.

Escribo para reírnos juntos con y de la enfermedad, porque no se merece menos. Para dar ese empujoncito a quién lo necesite, y para poder compartir esta experiencia. 
Mucha gente trata de ayudarnos y comprendernos: familia, amigos, incluso los médicos, pero antes o después acabamos descubriendo que ellos, aunque quieren, no pueden sentir como nosotros esto que sentimos. ¿Qué mejor que nosotros, los pacientes, nos ayudemos? Nadie nos va a entender tan bien, y lo sé porque ésta idea me la dio el visitar http://www.aeal.es/ (la página de la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia) y http://www.fcarreras.org/es (la página de la Fundación Josep Carreras contra la Leucemia) en la que he contactado con gente que me ha ayudado mucho. Ahora siento que debo ser yo quien ayude, y bueno, aporto mi granito de arena y éstas letras para quien quiera unirse, a éste "diario de a bordo" que tanto tiempo me ha costado decidir realizar:


Mi historia comienza así:
Hola, me llamo Elías, tengo 20 años y soy de Alcalá de Henares...

...dentro de una semana hace cinco meses que me diagnosticaron una Leucemia Aguda Linfoblástica de tipo T (LAL), el diez de julio de 2010, nunca olvidaré ese día.
Aún tenía 19 años y de la noche a la mañana, sin esperarlo y acudiendo a urgencias por encontrarme simplemente cansado (muy cansado, por lo que me habían dicho tres semanas antes que era una mononucleosis vírica) una doctora me dio la peor noticia de mi vida. Lloré, sí, lloré muchísimo. Pensé que todo se acababa. Me vi ingresado inmediatamente. Nunca imaginas, ni remotamente, que te pueda tocar a tí, y ya ves... puede. Y te toca.
En los siguientes 23 días no salí del hospital, ni si quiera de la habitación. Me aislaron, y durante aquel tiempo me fui familirizando con los primeros ciclos, las primeras biopsias y punciones. Vamos, la leche.
Pero empecé mi tratamiento con lo que yo considero una pequeña gran victoria: la enfermedad iba y va a decidir por mí muchas de las cosas que puedo y no puedo hacer. Bien, pues no siempre es así, a los 4 días me había rapado. A a mí el pelo no se me iba a caer, me lo cortaba yo porque "quería". Una amiga de mi madre me hizo dar el paso. Y ahora sé que fue un gran paso.
A todo esto preguntándome la misma cuestión que me ha perseguido estos meses: ¿por qué yo? ¿por qué a mí? Pero los doctores siempre igual: no hay ningún motivo, es azar, suerte...
Sólo quería salir de allí y volver a casa, y eso que mi habitación parecía un hotel: PlayStation, nevera, ordenador, tostador... como si estuviese de excursión, vaya.

El dos de de agosto, coincidiendo con mi cumpleaños, mis veinte, me dieron el alta: por sorpresa, de regalo. Un día genial. 
Sólo quince días para dormir en mi cama y coger el aire que no entraba en la habitación de aislamiento, pero los aproveché todo lo que pude.
Volver al hospital me daba miedo, pánico. Pero algo irracional, y durante los dos primeros ciclos de Remisión, lo pasé bastante mal cuando tenía que dejar mi casa, además con mucha rabia, porque podía pasar muy poco tiempo en ella, como una semana al mes, porque me entraba fiebre en el periodo de neutropenia o los dolores de huesos que provocan el neulasta y el neupogen me hacían ingresar.
Ahora... ahora no me da miedo. El hospital me da seguridad, y cuándo me encuentro mal, me falta tiempo para ir, y cuándo me toca ciclo, pues voy para quitarme otro de encima y tan contento (bueno, o algo parecido).

Después de tanto tiempo, y de camino al quinto ciclo de Remisión, aunque me rapé, el pelo me creció, pero se me cayó, y al final decidí que ser un completo pelón, era lo mejor... otra vez la moto, a fondo, jajaja. Siento el frío como en mi vida, y me brilla la calva más que nunca. No me hubiese imaginado en plan bolita de billar, y mirad. Hace dos días me quedaban dos pestañas, ahora una. Y las cejas también se cae, pero... ¿y qué?
Los mofletes y los michelines ahí están... entre medicación y reposo ¡madre mía! pero... ¿y lo guapos y sexys que estaremos cuándo nos recuperemos? Vamos a reírnos, que es mejor.

Aunque no siempre me estoy riendo, esto es muy difícil y he llorado muchísimo. La rabia me ha reconcomido por dentro días y días. El miedo es horrible, posiblemente lo peor de todo, y también lo he sentido, y además en cantidades industriales, pero no... desde hace un tiempo prefiero echarle un par de sonrisas al asunto y tirar pa' lante, porque sé que mis malos días van a merecer la pena. Y los tuyos también.

Intentaré actualizar lo más a menudo posible, pero ya se sabe que cuándo no es un dolor de cabeza, es de tripa. Cuando no, diarrea. Cuando no, malestar general o simplemente desgana. Pero me comprometo; y espero que al menos estas líneas le sirvan a una sola persona, que ya es mucho.

Ganas y fuerza pelones, ¡que podemos con ésto y con lo que se nos ponga por delante!




Foto: Tras raparme por primera vez, sin mofletes aún, jaja.

3 comentarios:

Anónimo dijo...

VALIENTE

Eva dijo...

¡Hola Pelón! Me llamo Eva y soy la madre de un peloncete de tres años, que se llama Guzmán (unoentrecienmil.blogspot.com).

He llegado a tus blogs desde el nuestro, y quiero decirte que me has emocionado, y que te deseo de todo corazón mucha salud, mucha fuerza y mucho coraje. Nunca viene mal llevar dosis extra en los bolsillos, aunque veo que los tuyos están bien cargados.

Muchas veces me pregunto cómo será vivir esta enfermedad siendo adulto. Leyéndote me puedo hacer una ligera, ligerísima idea, porque esto, hasta que no te toca, no se conoce.

Nosotros somos afortunados por tener este niño tan extraordinario que tanto está cambiando nuestras vidas. Nos enseña, cada día, lo que es importante. A vivir el presente y valorarlo. A mí me sigue enamorando con su sonrisa, y hace que quiera más a su padre (y yo que pensé que no se podía querer más) y a su hermanita, tan linda, tan pequeña y viviendo todo esto a través de su hermano.

Quiero enviarte todo el calor y todo el apoyo que quepan en estas líneas, y decirte que nos vamos a seguir riendo, y mucho, porque hoy toca, pero mañana también.

Un abrazo,
Eva.

jose carnero dijo...

Hola Pelón.
No te lo vas a creer.
Eran las 21:55, he entrado en tu blog, he bajado a la primera entrada. He sentido tu energía, tu fuerza, tu valor. Me ha encantado tu tono vital, tu forma de escribir.
Eres grande.
Y voy a ponerte un comentario con todo lo que pienso, y cuando entro en comentarios 22:06,veo uno de Eva, mi mujer, que desde el hospital un minuto atrás ha puesto todo lo que yo pensaba y sentía.
La vida está llena de cosas maravillosas y alucinantes.
Y estoy seguro que tu camino hacia la sanción es una de ellas.
Un fuerte abrazo amigo!